El Ministerio de Sanidad ha parado los trámites para crear unidades de tratamiento integral de ELA (esclerosis lateral amiotrófica).
Quizá usted y sus lectores no sepan que en España hay 4.000 afectados por esta enfermedad terrible, que les inmoviliza y condena a una silla de ruedas, y les obliga a depender, con el tiempo, de respiradores mecánicos y hasta de aparatos especiales para poder comer.
Desgraciadamente, en nuestro país no hay unidades de cuidados específicos para esta enfermedad en ningún hospital, y tampoco hay una estrategia de investigación integral.
Como familiar de un afectado por esta enfermedad, ya fallecido, puedo asegurarle que las condiciones de vida de estas personas son muy dramáticas, y que no reciben ninguna asistencia especializada por parte de las autoridades sanitarias. En la mayoría de los países de nuestro entorno existen unidades de ELA específicas.
¿Por qué no en España?
¿Hasta cuándo van a ignorar las autoridades sanitarias españolas a los enfermos de ELA?
La asociación que agrupa a enfermos y familiares, ADELA, lleva mucho tiempo luchando por la creación de estas unidades de atención integral y por la puesta en marcha de un programa de investigación específico, y nada se ha hecho hasta ahora.
Por ello han lanzado una campaña con el lema 'Vivo con ELA, me han condenado a morir', así de duro y de sencillo.
* Este artículo apareció en la edición impresa del Miércoles, 24 de octubre de 2001