Soy padre de familia con un hijo con distrofia muscular de Duchenne (16 años), y por lo tanto inquilino de hospital o asistencia domiciliaria rápida de la unidad de neumología (si existiera). Realizo esfuerzos por dar el máximo de calidad de vida, atención humana digna, integración social, deporte adaptado... atención sanitaria que sepa tratar este tipo de enfermos, grandes discapacitados (96%) y con problemas muy específicos. Durante las fiestas navideñas han aparecido en prensa varios comunicados sobre la Unidad de Neumología del Hospital Clínico de Valencia, que trabaja casi siempre con sobreesfuerzo personal y laboral. 'Se llega hasta donde se puede llegar'. ¿Quién sufre las consecuencias? La sufrida dignidad del usuario y de los trabajadores, tirando la toalla, cambiando de servicio o eliminando plazas de enfermería. Estos enfermos no saben de proporciones, necesitan en determinados momentos la presencia exclusiva de una persona especializada. ¿Tienen derecho a la protección de su salud? Los despachos y sus nuevas personalidades, los señores ordenadores, elaboran grandes cuadros de presupuestos sin tener en cuenta dignidades, esfuerzos, familias, la importancia del aire para poder vivir. En el caso de la unidad de referencia de insuficiencia respiratoria aprobada en 1995, lejos de potenciar una mayor dotación de medios, me encuentro con la noticia de la eliminación de dos plazas de enfermería. ¿Tal vez han desaparecido minusválidos? Sin aire no se vive, sin poder respirar aunque haya aire tampoco se vive.
* Este artículo apareció en la edición impresa del Miércoles, 30 de enero de 2002