Mi nombre es Javier y vine al mundo el verano pasado con una maldita enfermedad, de ese grupo indeterminado de enfermedades que se pusieron tan de moda hace unos meses llamadas enfermedades raras. He pasado toda mi vida (casi tres meses) en el área de neonatología del hospital La Paz. El padecer este tipo de mal supone que no hay suficiente número de estudios, ni casos estadísticos, y los grandes laboratorios no tienen ningún interés en estudiar y gastar fondos cuando no les va a ser rentable.
Pero el motivo más importante de esta carta es agradecer a todo el equipo de neonatología del hospital La Paz el cariño y saber hacer que demostraron conmigo. Un grandísmo equipo de médicos, enfermeras, auxiliares y mi fisioterapeuta, Rosana. Una UCI sobresaturada que no puede atender la gran demanda de recién nacidos que desde toda España necesitan una incubadora libre. Quiero mostrar un especial agradecimiento al doctor Alfredo García-Alix, estudioso y especialista en enfermedades neuromusculares neonatales; gran médico que me dedicó una atención muy especial, y mejor persona, capaz de hacer que mis padres pudieran sobrellevar esto, aun sabiendo de la gravedad de mi situación, con sus charlas y explicaciones. Y, ya por último, quisiera enviar un beso a toda la familia y amigos que han estado siempre a mi lado y al de mis papás y hermana María, a la cual no he podido conocer.-
* Este artículo apareció en la edición impresa del Viernes, 13 de diciembre de 2002