María no puede llorar, es insensible. Tampoco puede hablar ni ver y nunca será capaz de andar. Tiene casi tres años y padece parálisis cerebral e hidrocefalia. Con siete meses de edad ya le faltaba parte del cerebro y tenía a sus espaldas nada menos que nueve operaciones. Cuando salió del hospital, le entregaron a su familia poco más que el cuerpo de una niña.
Es su abuelo Gaspar, de 67 años, el que llora cada vez que logra que "la nena", como él la llama, consiga mantener erguida la cabeza o haga algún tipo de gesto, por leve que sea, que se pueda interpretar. Gaspar comenzó hace unos meses a trabajar incansablemente para intentar conseguir que se reconozcan los derechos de unas personas "desvalidas, no discapacitadas ni minusválidas", porque "si no están las 24 horas recibiendo los cuidados de alguien, se morirán irremisiblemente", explica.
En la Comunidad hay alrededor de 4.000 personas que viven en estas condiciones
Se refiere a las personas con parálisis cerebral aguda o profunda, que no pueden realizar ninguna "actividad diaria sin la ayuda de un tercero", explica Andrés Castelló, de la Confederación Estatal de Asociaciones de Atención a Personas con Parálisis Cerebral (Aspace). En la Comunidad de Madrid hay alrededor de 4.000 personas que viven en estas condiciones, según los cálculos de la asociación. Sus familias reciben una subvención de 50 euros al mes desde el Gobierno central. Un dinero que no se corresponde con los gastos que generan, entre los medicamentos, la rehabilitación y el material ortopédico y sanitario.
En cuanto al gasto en productos farmacéuticos, María necesita alrededor de 85 euros al mes. Como no se les considera enfermos crónicos, los cuales sólo tienen que pagar el 10% de estos productos, tienen que abonar el 40%, que supone, en el caso de María, esos 85 euros. "La niña, que nunca podrá ver, ni hablar, ni andar, que ni siquiera puede quejarse cuando le duele, que tiene que comer todo triturado, las medicinas y los líquidos hay que administrárselos con una jeringuilla..., y eso no se considera crónico. Esto es una burla", se queja Gaspar. María tampoco puede expulsar el aire por la nariz. Dos veces al día hay que sacarle las mucosidades mediante un aparato.
La mayoría de estos pacientes no pueden mantenerse erguidos, por lo que necesitan una silla de ruedas. Cada dos años se puede solicitar a la Comunidad de Madrid una subvención de 1.821 euros para pagar una "silla de ruedas que cuesta mucho más que eso", asegura Gaspar. La de su nieta, contando con los accesorios -un cabezal que sujete su cabeza, una mesita de juegos, cinchas de sujección para que la niña no se caiga, etcétera- costó 3.800 euros. Y la próxima que tengan que comprar, ya que la pequeña está creciendo, costará 5.700 euros. La Administración paga la subvención a posteriori y sólo para adquirir una cada dos años. "No todo el mundo tiene el dinero suficiente para hacerse cargo de esto", vuelve a clamar Gaspar.
"En el caso de los menores, en la Comunidad de Madrid lo tienen más difícil". Es Andrés Castelló, de Aspace, quien habla refiriéndose a los tratamientos de fisioterapia y logopedia, "fundamentales en los primeros años del desarrollo de los pequeños para su posterior calidad de vida". Para evitar la escoliosis, María necesita un corsé que vale 600 euros. La Seguridad Social paga el 90%, pero sólo uno por año. "El médico ha dicho que María necesita otro, cuatro meses después de hacerse el primero. ¡Claro!, es que está creciendo", afirma su abuelo. O para la correcta formación de las caderas, que se va haciendo con el peso del propio cuerpo, como estos niños no se mantienen en pie, sólo pueden evitar un grave empeoramiento de su calidad de vida mediante un aparato ortopédico llamado plano. Se trata de un artilugio que sujeta al niño con cinchas con el fin de que el peso del cuerpo consiga formar las caderas. Cuesta 2.500 euros de los que las administraciones no aportan nada.
En cuanto a la fisioterapia, en Madrid, la Seguridad Social ofrece dos sesiones semanales de media hora, algo "totalmente insuficiente", asegura Castelló confirmando las palabras de Gaspar. La única opción, para quien lo pueda pagar, son centros especializados. El colegio de María cuesta 1.200 euros al mes. Gaspar la lleva todos los días a las 10.00 y la recoge a las 15.00. Allí conoció a Felipe, a Marina, Luis, María y Jaime, compañeros de su nieta.
Y viéndoles a ellos, empezó a pensar en todas las madres que, como su hija, tuvieron que dejar todo -ella, licenciada en empresariales, era broker de bolsa- para dedicar las 24 horas a sus pequeños desvalidos. "A veces, la nena sufre convulsiones durante la noche, y la única manera de calmarla es que mi hija le prepare un baño de agua tibia". Y Gaspar pensó también en esas madres que no tienen dinero para sufragar todas las necesidades de sus niños con parálisis cerebral.
En ese momento comenzó la historia de la lucha de Gaspar. Su primer objetivo fue conseguir la gratuidad en la compra de pañales para todos los niños en la situación de María que padezcan incontinencia urinaria.Empezó mandando una carta a la Reina el pasado mes de enero. Luego otra a Ana Pastor, ex ministra de Sanidad. De allí a la Consejería, vuelta al ministerio y vuelta a empezar, pasando por el Defensor del Paciente y el Defensor del Menor, con un Real Decreto Ley de 1996 en la mano. Por fin, hace apenas unos días, consiguió que estas familias paguen sólo el 40% del importe de los pañales, que está grabado con el 16% de IVA por el impuesto de producto de lujo.
Para Gaspar no es suficiente. No piensa parar hasta que estos niños tengan a su alcance -incluidas las familias que tienen menos ingresos-, no sólo los pañales gratis, que pueden suponer un desembolso mensual de entre 60 y 80 euros, sino todos los cuidados que puedan necesitar.
El mes pasado le mandó una carta al nuevo presidente del Gobierno, José Luis Rodríguez Zapatero. La próxima, que ya tiene preparada, será para el nuevo ministro de Trabajo, Jesús Caldera.
En las cartas, es María la primera persona de los textos, hablando por boca de su abuelo. "Yo les pongo la voz a estos niños porque no pueden hablar. No estoy pidiendo nada para mí, estoy pidiendo para esas criaturas desvalidas y para esas madres que no pueden ir de despacho en despacho reclamando sus derechos porque no pueden dejarles solos ni un momento", explica, llanamente, Gaspar.
* Este artículo apareció en la edición impresa del Miércoles, 5 de mayo de 2004