Los familiares y pacientes con enfermedades raras (que afectan a menos de 20.000 personas en España) cuentan con una nueva herramienta de asesoría y consultorio médico-social. Se trata de la web www.orbusmorba.com, y del correo electrónico maildelaesperanza@orbusmorba.com. "Un servicio desde el que nos comprometemos a contestar siempre, y para el que habrá una psicóloga siempre disponible. Nuestro objetivo es orientar; crear un servicio social para aquellos que estén afectados por una de estas dolencias, de las que hay descritas más de 5.000", indica el vicepresidente de Orbus Morba, José Luis Comadira.
Orbus Morba no pretende competir con otras organizaciones, como la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). "A ellos les corresponde la parte más oficial, de reivindicación ante las autoridades para impulsar, por ejemplo, los medicamentos huérfanos [los fármacos para estas dolencias que, como afectan a pocas personas, no son rentables para los laboratorios]. Queremos dar servicios personalizados a cada paciente, desde decirle dónde tiene la asociación de afectados más cercana a cómo puede adquirir una silla de ruedas adecuada", añade Comadira.
* Este artículo apareció en la edición impresa del Martes, 11 de mayo de 2004