En esta legislatura, el Ministerio de Sanidad y Consumo ha puesto en marcha el Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras, con una financiación de 24,5 millones de euros desde 2006 y 61 grupos de investigación trabajando en red, con 535 científicos, en ocho comunidades autónomas.
Además, y también como iniciativa pionera, el año pasado el Ministerio sacó la primera convocatoria de 20 millones de euros para financiar proyectos de investigación independientes de la industria farmacéutica, con especial énfasis en medicamentos huérfanos. Este Gobierno ha aprobado en esta legislatura la normativa que regula la designación de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. Varias de las patologías que podrán ser atendidas en estos servicios están encuadradas entre las enfermedades raras.
Por último, en enero se inició la elaboración de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que constituirá un gran pacto entre Gobierno, comunidades autónomas, pacientes y sociedades científicas para mejorar el diagnóstico precoz y los tratamientos de estas patologías.
* Este artículo apareció en la edición impresa del Lunes, 3 de marzo de 2008