Las enfermedades raras afectan a unas 300.000 personas en Euskadi, pero cada una de ellas tiene escasa incidencia, lo que genera problemas de diagnóstico y tratamiento. Las parlamentarias del PNV Nerea Antia y Fátima Ansotegi presentaron ayer una iniciativa por la que proponen una ponencia parlamentaria para identificar la foto real de estas enfermedades en la comunidad autónoma y para recomendar a partir de ese diagnóstico un protocolo estándar para mejorar la atención de estos enfermos.
La incidencia de cada una de estas dolencias es muy limitada en el País Vasco -afecta a cinco de cada 10.000 habitantes- pero en general el número de personas que padecen alguna enfermedad de este tipo es considerable. En el 65% de los casos, estas son "graves e invalidantes". La singularidad de cada una de las dolencias -a día de hoy hay identificadas 5.000- y su poca incidencia hacen que existan dificultades para diagnosticar y seguir estas enfermedades, que muchas carecen de tratamientos porque "no despiertan excesivo interés por las grandes [empresas] farmacéuticas". Además, los recursos para investigar estas enfermedades son escasos y los afectados tienen una sensación de desamparo debido al limitado conocimiento de su enfermedad.
Según Antia, con la ponencia se espera "responder de manera más eficaz" a las necesidades de estos pacientes y hacer visible su problemática, que es generalmente de carácter crónico. Ansotegi criticó en este sentido que el plan de atención a enfermos crónicos diseñado por el Departamento de Sanidad tiene "lagunas" porque en él "no se mencionan las enfermedades raras".
* Este artículo apareció en la edición impresa del Jueves, 10 de junio de 2010